Ежегодно во многих странах мира проводится Международная неделя буллезного эпидермолиза, редкого генетического заболевания, характеризующегося образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. Республика Узбекистан также активно принимает участие в этом мероприятии, которое проходит с 25 по 31 октября.
Помощь людям, страдающим редкими генетическим заболеваниями в нашей стране, оказывает ННО Kapalak bolalar, учрежденная при поддержке российского фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт» и фонда «Дети-бабочки» в январе 2020 года. За время существования организацией проделана большая работа по поиску, регистрации и опеке людей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Врачи различных специальностей: юрист, психолог и социальные работники ННО регулярно проводят консультации, оказывают медицинскую, психологическую, юридическую и социальную поддержку, безвозмездно выдают необходимые препараты и перевязочные средства, направляют на стационарное лечение.
Только с начала этого года организацией проведено более 560 консультаций, 350 патронажей, 78 реабилитаций и оказана адресная помощь 213 подопечным. Построено и введено в эксплуатацию первое в Центральной Азии отделению по лечению генных дерматозов, которое рассчитано на 24 места, при размещении с сопровождающим лицом.
«Приняты меры по улучшению медицинской и социальной помощи детям с редкими орфанными заболеваниями на государственном уровне. Постановлением Президента Республики Узбекистан утверждена программа государственного обеспечения медикаментами людей с редкими орфанными заболеваниями, в которую вошли 26 наименований уникальных дорогостоящих перевязочных средств, которые необходимы людям, страдающих буллезным эпидермолизом, как вторая кожа. Всего за этот год в рамках постановления из государственного бюджета закуплено медикаментов на сумму более 10 млрд. сум.» — говорит научный сотрудник РСНПМЦДВиК МЗ РУ, врач ННО Kapalak bolalar Мадамин Холдарбеков.
Благодаря активному сотрудничеству организации со средствами массовой информации и медицинскими учреждениями Республики, в эти дни о буллезном эпидермолизе узнает большее число врачей различных специализаций. Это поможет им грамотно оказывать консультации, учитывая специфику этой болезни. В случаях рождения детей с БЭ, в роддомах смогут обеспечить нужный уход и рассказать родителям, как и где можно получить необходимую помощь
В рамках Недели буллезного эпидермолиза ННО Kapalak bolalar будут отправлены сотни коробок с медикаментами, специальным питанием и перевязочными средствами во все регионы страны. Они будут розданы подопечным во время консультаций и патронажей в региональных кожно-венерологические диспансеры.
Нашу страну также посетит врач-консультант российского фонда «Дети-Бабочки» Зиновьев Григорий Владимирович. Он проведет семинар «Плоскоклеточный рак кожи при БЭ» для врачей-онкологов Узбекистана и Таджикистана и примет участие в патронажной работе в одном из регионов страны.
«Впервые такая акция состоялась в 2007 году по инициативе международной ассоциации DEBRA International. В последнюю неделю октября ассоциации и фонды по всему миру проводят мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь людям с буллезным эпидермолизом. В каждой стране проходят свои события, но все они объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и государства. Участвует больше 120 стран, среди которых и Узбекистан» — рассказывает директор ННО Kapalak bolalar Гульноза Гафурова.
На этой неделе в Ташкентском педиатрическом медицинском институте запланирован и семинар ведущего специалиста РСНПМЦДВиК МЗ РУ, руководителя научной группы по изучению генных дерматозов Рахматова Акрама Баратовича и научного сотрудника того же центра Холдарбекова Мадамина Каримжоновича.
Принять участие в Международной неделе буллезного эпидермолиза можете и вы. Расскажите об этой болезни вашим близким, знакомым и друзьям. Чем больше людей узнают о БЭ, тем больше нуждающихся смогут получить необходимую им помощь.
