Ежегодно в мае проводится международный месяц информирования общества об ихтиозе. Врачи и люди с ихтиозом рассказывают об этом заболевании, привлекая таким образом внимание общественности к этой теме.
Ихтиоз — это генетическое заболевание, которое проявляется при рождении или в первые месяцы жизни. Оно возникает в результате «поломки» генов, из-за чего нарушается процесс ороговения клеток кожи. Кожа становится сухой, на ней появляются чешуйки. Именно поэтому таких людей называют «рыбками».
При ихтиозе также возможно поражение некоторых органов и систем: зрения, слуха, опорно-двигательной системы, замедление физического и умственного развития и др. Существует много форм ихтиоза, врачи-дерматологи насчитывают как минимум 28. Вылечить ихтиоз невозможно, но благодаря симптоматическому лечению, уходу за кожей, гигиене, различным видам терапии и приёму необходимых витаминов, можно значительно улучшить состояние кожи, а значит, и самочувствие.
В нашей стране единственной благотворительной организацией, поддерживающей людей с ихтиозом и другими кожными генетическими заболеваниями, является ННО Kapalak bolalar. На сегодняшний день известно о 1872 «рыбках», проживающих в Узбекистане, из них 60 человек уже являются подопечными организации. Они постоянно получают необходимые наружные средства: смягчающие и отшелушивающие мази, специальные косметические средства для ухода за кожей и многое другое.
— «С 2020 года наша организация оказывает помощь людям с ихтиозом. В ННО существует целая программа по поддержке людей с ихтиозом. Она включает в себя адресную помощь семьям, в которых проживают «рыбки», реабилитацию и госпитализацию подопечных, патронаж, психологическую и юридическую поддержку. Кроме того, мы проводим обучение врачей и других медицинских сотрудников. И основной целью проведения месяца информирования общества об ихтиозе является широкая просветительская деятельность, чтобы как можно больше людей смогли узнать об этом недуге. Для того чтобы люди поняли, что данное заболевание не заразно и помогали «рыбкам» легче социализироваться в обществе» — рассказывает руководитель медико-социальной службы ННОKapalak bolalar Гузаль Джаббарова.
Для «рыбок» и их родных уход за кожей – это ежедневный труд, особенно если речь идёт о детях. Например, даже в простом использовании кремов и мазей необходима регулярность. Несмотря на работу, график и другие дела, родные детей с ихтиозом, должны систематически, минимум дважды в день, утром и перед сном, купать их, потом смазывать кожу специальными кремами и мазями, бальзамами и маслами. Но главное, что такая ежедневная забота приносит свои результаты. При правильном уходе людям с ихтиозом становится гораздо легче. Кожа смягчается, чешуек становится значительно меньше, дискомфорт и зуд прекращаются, отсюда меняется и настроение «рыбок». Они становятся более спокойными, идут на контакт и легче социализируются.
— В месяц информирования общества об ихтиозе по всему миру различные организации проводят круглые столы, конференции, социальные акции и другие мероприятия. Их задача — донести до общества и врачей информацию об этом тяжелом заболевании. Но самое главное то, что людям с ихтиозом можно оказывать эффективную помощь, а значит, они могут жить полноценно», — добавила Гузаль Джаббарова.
В этот месяц специалисты ННОKapalak bolalar также проводят для медицинских работников лекции и семинары, посвященные ихтиозу. Они делятся своим опытом и знаниями в лечении данного заболевания, а также особенностями ухода за кожей «рыбок».
